انجمن سی اف خراسان

باسلام خدمت خانواده های محترم سی اف خراسان

با پیگیری های به عمل امده و همکاری معاونت درمان استان خراسان رضوی تسهیلاتی برای خانواده های بیماران سی اف خراسان فراهم امده است که پس از ثبت نام در فرمی که لینک آن در ذیل امده است، معرفی نامه ای برای بیمار صادر خواهد شد که با ارایه آن به شرکت برق منطقه ای خود میتوانند ۳۰درصد تخفیف بر روی قبض برق خانگی خود دریافت نمایند. جهت استفاده از این تسهیلات از طریق دکمه ثبت نام زیر اقدام نمایید.

ضمنا زمان و نحوه دریافت معرفی نامه مربوطه از معاونت درمان علوم پزشکی استان، متعاقبا از همین صفحه اطلاع رسانی خواهد شد. با سپاس

ثبت نام تخفیف قبض برق

روش های مختلفی جهت فیزیوتراپی تنفسی وجود دارد که هدف آن پاکسازی راه های هوایی و ریه از خلط و ترشحات می باشد. دقت کنید که انتخاب روش فیزیوتراپی مورد استفاده بستگی به فاکتورهای مختلفی از جمله سن و توانایی فرزند شما دارد. جدا از آموزش های حضوری که به شما در کلینیک سی اف و پس از ارزیابی فرزندتان ارائه می شود مطالبی به صورت کلی گذاشته می شود.

یکی از متداولترین روش ها پرکاشن و ویبریشن (دق کردن و ویبره) می باشد. در این روش روزانه حداقل سه نوبت هر نوبت 15 دقیقه از این روش استفاده کنید. با استفاده از دست به حالت فنجانی یا ماسک بیهوشی(ترجیحا ماسک بیهوشی) ضرباتی را تقریبا 10 دقیقه در قسمت پشت قفسه سینه از میانه قفسه سینه به بالا و 5 دقیقه در قدام قفسه سینه از آخرین دنده به بالا می زنید.  

موارد زیر را مدنظر قرار دهید :

-پرکاشن ویبریشن را با معده پر انجام ندهید. تایم این کار رو طوری برنامه ریزی کنید که یا قبل از غذا خوردن باشد یا نیم ساعت از غذاخوردن فرزندتان گذشته باشد.

 روی شکم، معده، جناغ، ترقوه، ستون مهره ها ضربه نزنید.

باسلام خدمت خانواده های محترم سی اف خراسان

لطفا جهت ارایه خدمات بهتر و ثبت دقیق اطلاعات بیماران سی اف و استفاده از تخفیف های حمایتی دارویی وزارت بهداشت، از طریق لینک زیر یا لینک موجود در منو حتما هرچه سریعتر ثبت نام نمایید. با سپاس

ثبت نام

سمینار بزرگ تازه های سی اف با حضور اساتید بین المللی سی اف با عنوان:

New Horizons for Cystic Fibrosis Disease

27و28 آذرماه 1398 هتل هما شماره یک

با حضور دکتر حمید رضا کیانی فر، دکیر سید جواد سیدی، دکتر حسین صادقی، دکتر گلنار رئیسی

و بیش از 150 پزشک متخصص با تخصص های گوارش، ریه، تغذیه، فیزوتراپی، روانشناسی و... از سرار کشور

دانلود فایل های پاورپوینت سمینار:

دکتر صادقی

دکتر رئیسی

دکتر نجفی

دکتر جعفری

دکتر فرهمند

دکتر کیانی

دانلود فایل های صوتی سمینار:

بخش1  -  بخش2  -  بخش3  -  بخش4  -  بخش5  -  بخش6

با سلام و احترام خدمت بیماران و والدین محترم بیماران سی اف

بدینوسیله لیست مراکز ارائه دهنده خدمت بر اساس بسته حمایتی بیماران سی اف مصوب وزارت محترم بهداشت بر اساس جدول زیر می باشد. جهت دسترسی به لیست فایل pdf زیر را دانلود کنید.

با سلام خدمت بیماران و والدین عزیز سی اف

با توجه به سوالات مکرر والدین و بیماران از نحوه ارایه بسته حمایتی دولت از این بیماران ، لازم است چند نکته زیر به اطلاع عزیزان رسانده شود:
در این بسته حمایتی موارد زیر تحت حمایت قرار گرفته و بیماران بابت انجام آن پرداختی نخواهند داشت.

۱- هزینه بستری
۲- ویزیتهای سرپایی بیماران توسط متخصصین و فوق تخصصین ریه، گوارش، تغذیه، فیزیوتراپی و در صورت لزوم غدد
۳- ازمایشات کشت خلط هرسه ماه یک بار
۴- انجام فیزیوتراپی تنفسی هر سه ماه یک بار
۵- ازمایش الاستاز مدفوع، چربی در مدفوع و تستهای کبدی .....

با سلام و احترام خدمت بیماران و والدین محترم بیماران سی اف

لیست داروخانه هایی که قرار است بر اساس بسته حمایتی بیماران سی اف که اخیرا وزارت بهداشت مصوب و ابلاغ نموده است جهت اطلاع به شرح زیر می باشد. قرار است که این داروخانه ها داروهای مورد نیاز را به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار دهند. در صورت هرگونه سوالی با کارشناس بیماران خاص دانشگاه محل زندگی خود تماس گرفته شود.

همایش بزرگ روز جهانی سی اف CF

با حضور خانواده های بیماران سی اف، پزشکان، متخصصین و اساتید محترم با اجرای برنامه های آموزشی، نمایشی و تفریحی در روز شنبه 9  شهریور 1398 در مکان بیمارستان فوق تخصصی کودکان اکبر در مشهد مقدس برگزار شد. در این همایش با اجرای برنامه های متنوع از جمله نقاشی و نمایش اموزشی به کودکان سی اف هدایایی به رسم یادبود تقدیم شد.

سپس جمعی از اعضای داوطلب انجمن سی اف خراسان ضمن تبریک روز جهانی سی اف، از زحمات پزشکان و اساتید این حوزه با اهدای لوح تقدیر قدر دانی کردند. و البته خبر خوشی که دکتر سیدی دادند نوید بخش روزهای بهتر و مشکلات کمتر برای خانواده های سی اف خواهد بود و آن اینکه در چند ماه آینده بیماری سی اف جز بیماری های خاص قرار خواهد گرفت و به امید خدا عملیاتی خواهد شد.

در اخر از همه عزیزانی که در این همایش ما را یاری نمودند سپاسگزاریم.

فیزیوتراپی حبابی یا Bubble Pep که به نوعی روشی از تاکتیک فیزیوتراپی به روش ممانعت کننده ها برای افزایش حجم در بازدم بیمار می باشد و دومین فاکتور موثر در تفسیر آزمایش اسپیرومتری است ظاهرا توسط فیزوتراپ دانشگاه کلمبیا در چندسال گذشته و به توصیه پروفسور صادقی و سرکار خانم دکتر رییسی به بیماران cf آموزش داده شده است.

این فاکتور در تفسیر انسداد برونشه ها نقش مهمی دارد و باید در کنار باقی روش ها حتما مورد توجه و اجرا قرار بگیرد.
وسایل مورد نیاز: یک عدد بطری ۲لیتری - نی بزرگ یا شلنگ آکواریوم  - اب و صابون مایع

برگزاری همایش آموزشی و روانشناختی چگونگی رفتار با کودکان سی اف و مشکلات خانواده های ایشان با حضور خانواده های بیماران و استاد روانپزشک خانم دکتر منصوره میرزاده

زمان: سه شنبه ۸مرداد ماه ساعت ۱۱ 

مکان: مشهد بیمارستان اکبر طبقه پنجم سالن اجتماعات

هم نَفَسَت میشوم تا نفس بکشی، شاید اندک کمک من اثبات کند انسانیت را
خیرین عزیز میتوانید از طریق شماره کارت زیر کمکهای خود را به دست مددجویان سی اف برسانید.

شماره کارت بانک رفاه بنام انجمن فیبروز کیستیک پویادم خراسان:
5894-6370-0000-3357
شماره حساب:
147057814
شماره شبا:
IR080130100000000147057814

جالبه ببینید دستگاه‌ های فیزیوتراپی در سال 1920 به این شکل ساخته شده بودند!

دلیل این نوع طراحی این است که مریض چاره‌ ای جز خوب شدن نداشته باشد !

2مرداد روز فیزیوتراپی مبارک.

از روشهای بسیار مهمی که از طریق ان میتوان شدت بیماری ریوی در بیماران سی اف را پیش بینی نمود انجام اسپیرومتری یا نوار ریه است. بنابراین هرچه نوار ریه کاهش داشته باشد داشته باشد شدت بیماری نیز افزایش یافته است.
پس لازم است با مقید بودن به انجام مراقبتهای ریوی از اسیب به ریه جلوگیری نموده و یا میزان پیشرفت اسیب به حداقل برسانیم. لازم است بیماران سی اف از سن 4تا 5 سالگی اسپیرومتری انجام دهد البته دفعات اول که انجام میدهد برای یاد گیری انجام تست است تا نهایتا بیمار بتواند یک تست خوب و قابل اعتماد را انجام دهد. دفعات انجام تست اسپیرومتری هر 2 تا 3 ماه یک بار است.

کودکان بالای ۸ سال میتوانند اسپیرومتری را درست انجام دهند  ولی به علت اهمیت موضوع بهتر است از سن ۵ سالگی انجام انرا هر از چند ماهی تکرار کنند تا بتدریج انجام دقیق انرا یاد بگیرند....

ترتیب مصرف داروهای استنشاقی ریه
1- سالبوتامول   2- کلرید سدیم ۷ درصد یا دورناز الفا    3- فیزیوتراپی   4- امیکاسین یا توبرامایسین(bramitobیا tobi) در صورت تجویز

- سالبوتامول به دو صورت وجود دارد:

۱-اسپری سالبتامول :در این روش دارو در مخزن اسپری نگه داری شده و با فشار دادن ان مقداری دارو از ان خارج میشود مثل اسپری سالبوتامول
۲-ویال سالبتامول استنشاقی: در این روش دارو به صورت مایع در دستگاه نبولایزر ریخته شده و با روشن کردن دستگاه دارو به صورت بخور یا نبولایزر تبدیل می شود .و باعث باز شدن راههای هوایی می شود.
به هیچ عنوان نباید سالبوتامول و یا هر داروی دیگری را با سدیم کلراید غلیظ مخلوط کرد چون باعث تغییر ماهیت دارو می شود بنابراین باید هرکدام جداگانه استفاده شود.در ضمن تعداد دفعات ۲ تا ۴ بار در روز بر اساس شرائط بیمار مناسب است. لازم است بعد از ونتولین، سدیم کلراید هم استفاده کرد.

در۶ مارس ۲۰۱۹ ورتکس اعلام کرد که داروی ترکیبی سه گانه Triple combination therapy یا سیمدکو پلاس را با تایید FAD روانه بازار خواهد کرد که ۹۰ درصد بیماران به آن پاسخ مثبت خواهند داد (محدودیت فعلی ان برای جهش های نانسنس و کمیاب است) 

داروی درمان فیبروز سیستیک شرکت ورتکس به نام SYMDEKO tezacaftor/ivacaftor به تائید FDA رسید. ورتکس امیدوارست در نهایت با ترکیبی سه‌تایی به دارویی برسد که تا ۹۰ درصد بیماران CF را درمان کند

داروهای فعلی می‌توانند به درمان تنها حدود ۴۵ درصد بیماران مبتلا به CF کمک کنند.

🌺 کاملترین و زیباترین دعای والدین در حق فرزندان برگرفته از قرآن 🌺

‏🌺 بار الها تو فرزندانم را بدون اینکه من قدرت و توانایی داشته باشم به من داده ای! پس آنها را در پناه خودت بدون قدرت و توان من حفظ بفرما که من قدرت محافظت از آنان را در تمامی لحظات ندارم.

‏🌺 بار الها آنها را از هر بدی و شر و چشم زخم و ضرری حفظ بفرما.

‏🌺 خداوندا آنها را از مریضیها محافظت بفرما و اگر بیمارند شفا بده.

‏🌺 خداوندا آزمایش و امتحان من را در آنها قرار مده که شانه هایم تحمل چنین باری را ندارد.

‏🌺 بار الها آنها را در آزمایشات پنهانی و آشکار مأجور بفرما.

‏🌺 خداوندا آنها را از بندگان صالح خودت و حافظان کتابت قرار بده و آنها را از نظر دین و عبادت و اخلاق و دانش سرآمد و بهترین مردم و از نظر زندگی خوشبخترین مردم و بهترین زندگی قرار بده...

واکسن انفلونزا:

تزریق واکسن انفلونزا در بیماران سی اف لازم است تمامی بیماران سی اف سالی یک بار واکسن انفلوانزا تزریق نمایند.بیماران کمتر از 3 سال 1/2امپول و بیماران بالاتر از 3 سال به طور کامل به صورت عضلانی تزریق نمایند.در صورتیکه اولین بار است واکسن تزریق میشود بهتر است یک ماه بعد از اولین تزریق مجددا. تزریق یک بار دیگر تکرار شودِبهترین زمان برای تزریق شهریور ماه تا نیمه ابان است ولی از انجا که انفلونزا مجددا در فصل بهار. شیوع پیدا میکند اگر بیماران تاکنون در امسال واکسن تزریق نکرده اند تزریق کنند بهتر است.

واکسن پنوموکوک:

Prevenar13 واکسنیست که به پیشگیری علیه 13 سروتیپ از شایع ترین سروتیپ های باکتری پنوموکوک که موجب بیماری های پنوموکوکی می شوند، کمک می نماید. این واکسن در سال 2010 به بازار معرفی گردید و در سال 2011 جهت استفاده در بالغین مورد تایید سازمان غذا و داروی ایالات متحده قرار گرفت...

شایعترین روش فیزیو تراپی قفسه سینه روشی است که به آن تخلیه وضعیتی و دق گفته می شود

بنابراین این روش فیزیوتراپی از دو قسمت 1- تخلیه وضعیتی و ۲- دق تقسیم میشود

۱- تخلیه وضعیتی:در این قسمت بیمار در وضعیتهای مختلفی مینشیند یا میخوابد و برای مدتی در این وضعیت قرار میگیرد تا با کمک جاذبه زمین ترشحات از قسمتهای مختلف ریه خارج شود

۲- دق در این روش با روشی که توضیح بیشتری میدهیم باعث تخلیه بیشتر ریه میشود

چون این دو روش همزمان انجام می شود بنابراین از اصطلاح تخلیه وضعیتی و دق با هم استفاده می شود

برای انجام دق دستها را به صورتی قرار می دهیم که مثلا می خواهیم اب در ان نگه داریم البته در وضعیت معکوس یعنی لبه های دست به سمت پایین باشد .به گونه ای باشد که وقتی با بدن تماس گرفت هوا از زیر ان خارج نشود. . حرکات دست از مچ دست انجام شود نه از ارنج.  باید هوا بین دست و بدن بیمار محبوس شود به گونهای که صدای حبس هوا را بشنویم. لازم است بین بدن بیمار و دست ما لباسی نازک قرار گیرد. در صورتیکه کاملا هوا بین بدن بیمار و دست ما حبس شود این کار دردناک نیست. ضربات باید از سرعت ثابت برخوردار بوده و همچنین محکم باشد. توجه شود که دق در مناطق زیر ممنوع است: ۱- روی استخوان جناغ  ۲- روی مهره ها  ۳-روی مهده  ۴-روی قسمتهای تحتانی دنده ها....

کپسول کرئون و گرانولهای داخل آن را هیچگاه در معرض آفتاب و حرارت قرار ندهید.

از حل کردن محتویات (گرانول های )داخل کپسول کرئون خودداری نمایید.

چگونه می توان به هضم کودکان کمک کرد؟
در حال حاضر امکان جایگزینی آنزیمهای پانکراس از طریق داروهای خوراکی وجود دارد. آنها به شکل پودر، گرانول (دانه) یا کپسول می باشند. برای اغلب کودکان استفاده از کپسول ترجیح داده می شود که دارای دانه های کوچک پوشش داری هستند که داخل کپسول قرار دارد. این کپسول در داخل معده حل شده واین دانه ها یا (microspheres ) آزاد می گردند که توسط جریان طبیعی دستگاه گوارش به داخل قسمت فوقانی روده منتقل شده و با مخلوط شدن با غذا به هضم آن کمک می کنند....

 بررسیهای متعددی در مورد اثر ابتلا به سرماخوردگی بر بیماریهای سی اف انجام شده است. بر اساس این تحقیق و سائر تحقیقات مشابه به این نتیجه رسیده اند که ابتلا بیماران سی اف به ویروس سرماخوردگی چند اثر نامطلوب بر روی بیماران سی اف دارد:
1: عملکرد ریوی این بیماران را کاهش میدهد
2:ریسک ابتلا به عفونتهای میکروبی از جمله سودوموناس و استاف را افزایش میدهد
3: مدت زمان بستری بیمار در بیملرستان افزایش می یابد
4 مدت زمان مصرف انتی بیوتیک تزریقی در بیماران بستری را افزایش میدهد