انجمن سی اف خراسان

همانگونه که میدانیم بیماران سی اف مستعد به ابتلا به عفونتهای میکروبی و یا قارچی مکرر ریوی میباشند .کشت خلط بهترین روشی است که از طریق ان میتواند عفونت ریوی که گاها باعث اسیب جدی به بیماران می شود را زود تشخیص دهیم.
چه موقع لازم است کشت خلط در بیماران سی اف انجام شود ؟
در دوحالت لازم است برای بیمار کشت خلط انجام شود :
1. در زمانی که بیمار علامت تنفسی ندارد که به صورت دوره ای انجام میشود
2. در زمانی که علائم تنفسی بیمار تشدید شده و احتمالا مبتلا به عفونت حاد ریوی شده است

بیماران سی اف مستعد عفونت مکرر ریه هستند، همچنین اکثریت آنان از سوتغذیه نیز رنج میبرند. بر اساس گفته محققان، تغذیه مناسب موجب افزایش فعالیت فرد و بهبود وضعیت زندگی وی میگردد. تمامی بیماران باید از ویتامین های A, D, E, K و همچنین کلسیم، آهن، نمک ،زینک ، سلنیوم و همچنین نوشیدنی های پر کالری پر پروتیین در رژیم غذایی خود استفاده کنند. همچنین میزان کافی آنزیم (کرئون) استفاده کنند.( از پزشک خود در مورد میزان مصرف کرئون راهنمایی بگیرید.) ین مطالعه نشان میدهد ک تغذیه مناسب موجب بهبود عملکرد ریوی میشود.

سودو موناس میکربی است که در ریه این بیماران رشد کرده و متاسفانه مخرب ریه است معمولا بعد از سن ۴ الی ۵ سالگی اکثر بیماران به ان مبتلا می شوند بنابراین درمان ان ضروری است.

مقاله فارسی، لطفادانلود و سپس مطالعه فرمایید. مروری به زیست شناسی باکتری سودوموناس آئروژینوز 

درمان: سودو موناس در دو حالت نیاز به برخورد جدی دارد و لازم است بستری شود.
1.اولین بار باشد که سودوموناس رشد کرده باشد مخصوصا اگر سن بیمار پایین است.
2.دچار حمله حاد ریوی شده باشد که این علائم. شامل افزایش سرفه افزایش خلط تغییر رنگ خلط تب کاهش اشتها کم حوصله و بداخلاق شدن بیمار کاهش اشتها.کاهش وزن و بدتر شدن نوار ریه نسبت به قبل میباشد.

میکروب استاف که به استافیلوکوکوس آرئوس معروف است یکی از میکروبهای شایع در گیر در ریه بیماران سی اف می باشد میزان اسیب رسانی این میکروب نسبت به سودو موناس کمتر است.این میکروب دونوع دارد که نوع اول ان چندان خطرناک نیست ولی نوع دوم ان خطرناک است.تقسیم بندی این میکروب بر اساس نتیجه کشت ازمایشگاه میباشد.اگر ازمایشگاه گفت که میکروب استاف موجود در خلط حساس به متی سیلین است این همان نوع اول استاف است که اسیب رسانی کمتری نسبت به نوع دوم ان دارد. این نوع استاف در نتیجه کشت توسط ازمایشگاه به صورت MSSA گزارش میشود....

برونشکتازی در حقیقت از دو کلمه برونش یا (راه هوائی Bronch که همان راه هوائی است و اکتازی ectasis به معنی گشاد شدن میباشد. از مهمترین مشکلات بیماران سی اف ایجاد برونشکتازی و پیشرفت آن در طی زمان می باشد. علل ایجاد برونشکتازی متعد د است .ولی یکی از شایعترین علل و عوامل ایجاد ان بیماری سیستیک فیبروزیز می باشد .شایعترین علامت برونشکتازی سرفه های خلطی مزمن می باشد.افزایش خلط و اضافه شدن عفونت به آن از مهمترین علل پیشرفت برونشکتازی است که بدنبال آن انسداد راههای هوائی اتفاق می افتد.بنابراین نرم کردن ترشحات و درمان عفونت و تلاش برای خارج کردن ان از ریه ها و راههای هوائی با فیزیوتراپی و سرفه از مهمترین روشهای درمانی می باشد که میتوان با استفاده از آن از پیشرفت برونشکتازی و عوارض آن پیشگیری نمود....

در فهرست جانشینی اندازه گیری دقیق کالری مورد نظر است. به همین دلیل در فهرست جانشینی غذاهای مشابه از نظر میزان کالری در یک گروه قرار می گیرند، مثلاً گوشت را به 4 زیرگروه و یا گروه شیر را به 3 زیر گروه تقسیم می کنند.

جهت مطالعه بیشتر فایل pdf زیر را دانلود کنید.

 گروهی از بیماران هستند که دچار نارسائی پانکراس و یا لوزالمعده بوده و این افراد به همین علت میزان انزیمهای پانکراس در روده به میزان مناسب ترشح نمی شود و جذب چربی در این افراد مختل است و این مسئله باعث چربی مدفوع می گردد . چون چربی از مدفوع این بیماران دفع میشود بنابراین جذب ویتامینهایی که در چربی حل میشوند همانند ویتامین A,E,K وD نیز دچار اختلال میگرد.مشکلات وزنی و ریوی در این بیماران نسبت به گروه اول بیشتر است و لازم است انزیمهای پانکراس مثل کرئون و همچنین ویتامینهائی که بیان شد مصرف نمایند

نقش ویتامین های A,D,E,K در بیماران CF

نقص از آنجا شروع می شود که ویتامین های محلول در چربی در بیماران cf به دلیل عدم جذب مناسب چربی پایین تر از بقیه می باشد‌. در ادامه اشاره خواهیم کرد که مثلا ویتامین A چه پانکراس کافی باشد یا ناکافی در کل برای بیمار CF سطح پایین تری از جمعیت سالم دارد. هدف مصرف ویتامین ها به لحاظ تجربی در بیماران CF تا جایی است که حتی بالاتر از حد نرمال قرار بگیرد چون این بیماران دائم با کمبود ویتامین درگیر هستند...

اگر بیمار سی اف وزن نگیرد سه علت مهم دارد اول عفونتهای ریوی را باید مد نظر داشت دوم میزان کرون مصرفی بررسی شود که کم نباشد. و سوم بررسی رژیم غذایی. و نوع ان است بنابراین انجام کشت خلط و مشاوره با متخصص گوارش و متخصص تغذیه حاذق در این مورد بسیار کمک کننده است ِنکته بسیار مهم این است که بیمارانی ریه خوبی خواهند داشت که وزن مناسب داشته باشند بنا براین باید حداکثر تلاش را داشت تا وزن این بیماران وسط نمودار رشد برسد.

 این بیماری ناشی از یک اختلال ژنتیکی است .کودک زمانی مبتلا CF می شود که هر دو والد حامل ژن معیوب باشند. داشتن ژن معیوب در والدین به این معنی نیست که تمامی بچه های آنها دچار CF خواهندشد. برای ابتلا به CF باید هردو ژن معیوب از والدین دریک فرد به ارث برسد. اگر هر دو والدین ژن معیوب داشته باشند : ـ 1/4یا ربع فرزندان CF به دنیا می آیند. ـ 2/4 یا نصف فرزندان حامل این ژنها خواهند بود ولی مانند والدین ممکن است دچار CF نشوند. ـ 1/4 یا ربع فرزندان کاملاً سالمند و حامل ژن معیوب نمی باشند بنابراین بیماری را نمی توانند منتقل کنند.

این بیماری که به اختصار سی اف نامیده میشود شایعترین بیماری ارثی مغلوب در دنیا میباشد .برای ابنتلا به ان لازم است که یک ژن از مادر و یک ژن از پدر به کودک به ارث برسد. بنا براین اگر والدین هر دو ناقل بیماری باشند فرزند انها به احتمال ۲۵ درصد دچار بیماری سی اف میگردد.
این بیماری درگیری اعضاء مختلف بدن مشاهده میگردد که مهمترین اعضاء درگیر ریه و لوزالمعده است .علائم شایع این بیماری شامل سرفه خلطی مزمن ، کاهش وزن ، مدفوع چرب،تعریق زیاد ، شوره زدن لباسها و بوسه شور میباشد.

1- بوسه شور و عرق فراوان و شوره زدن لباسها

２- سرفه مزمن که به درمانهای معمول بهبودی نیابد .این سرفه در اوائل بیماری خشک ولی در نهایت خلطی میشود

３- عفونتهای مکرر ریوی

４- خس خس و تنگی نفس

５- عدم وزن گیری علی رغم اشتهای خوب بیمار

６- دفع مکرر مدفوع چرب و گریس مانند با حجم زیاد

７- ناباروری در مردان

 این انجمن قصد دارد با حمایت های همه جانبه از بیماران مبتلا به فیبروز کیستیک، اعم از مراقبت های پیشگیری، تشخیص زود هنگام، درمان و پیگیری آن و همچنین مراقبت های روانی- اجتماعی گامی در راه ارتقای کیفیت زندگی و طول عمر این بیماران بردارد. بخشی از چشم انداز انجمن را به شما معرفی می کنیم:

مراقبت های پیشگیری با مشاوره ژنتیک و آزمایشات پیشرفته ژنتیک در بیمار، والدین و فرزندان بعدی خانواده.
تشخیص زود هنگام با امکان ارجاع به موقع کودکان مشکوک به بیماری و جلوگیری از سرگردانی آنها و همچنین از طریق آموزش های همگانی و ارائه بروشورهای آموزشی و برگزاری همایش های علمی ....