این انجمن قصد دارد با حمایت های همه جانبه از بیماران مبتلا به فیبروز کیستیک، اعم از مراقبت های پیشگیری، تشخیص زود هنگام، درمان و پیگیری آن و همچنین مراقبت های روانی- اجتماعی گامی در راه ارتقای کیفیت زندگی و طول عمر این بیماران بردارد. بخشی از چشم انداز انجمن را به شما معرفی می کنیم:
مراقبت های پیشگیری با مشاوره ژنتیک و آزمایشات پیشرفته ژنتیک در بیمار، والدین و فرزندان بعدی خانواده.
تشخیص زود هنگام با امکان ارجاع به موقع کودکان مشکوک به بیماری و جلوگیری از سرگردانی آنها و همچنین از طریق آموزش های همگانی و ارائه بروشورهای آموزشی و برگزاری همایش های علمی
درمان این بیماران از طریق برنامه ریزی درمانی برای هر بیمار به طور جداگانه و ویزیت های مکرر توسط پزشکان متخصص، جذب حمایت شرکت های داروسازی جهت تامین داروهای مورد نیاز و گاها کمیاب و فراهم ساختن امکان بستری فوری و تخصیص امکانات مورد نیاز همچون اتاق اکسیژن، فیزیوتراپی و همچنین حمایت های تغذیه ای و مکمل های خوراکی.
حمایت های روانی- اجتماعی در حوزه ای بسیار گسترده و در قالب مشاوره های مکرر روانشناسی، بازی درمانی، آموزش به والدین و بیماران از طریق برگزاری جلسات حضوری آموزش، ارائه کتاب و پمفلت های آموزشی، پاسخ گویی شبکه ای در سایت طراحی شده سازمان و در صورت نیاز، درمان های روانپزشکی.
انجمن فیبروز کیستیک پویادم خراسان
انجمن حمایت از بیماران سی اف CF خراسان بزرگ و شرق کشور
انجمن سی اف خراسان (مشاوره و تبادل علمی)
دکتر حمیدرضا کیانی فر
شماره کارت بانک رفاه بنام انجمن فیبروز کیستیک پویادم خراسان:
5894-6370-0000-3357
شماره حساب:
147057814
شماره شبا:
IR080130100000000147057814
🌺 کاملترین و زیباترین دعای والدین در حق فرزندان برگرفته از قرآن 🌺 🌺 بار الها تو فرزندانم را بدون اینکه من قدرت و توانایی داشته باشم به من داده ای! پس آنها را در پناه خودت بدون قدرت و توان من حفظ بفرما که من قدرت محافظت از آنان را در تمامی لحظات ندارم. 🌺 بار الها آنها را از هر بدی و شر و چشم زخم و ضرری حفظ بفرما. 🌺 خداوندا آنها را از مریضیها محافظت بفرما و اگر بیمارند شفا بده. 🌺 خداوندا آزمایش و امتحان من را در آنها قرار مده که شانه هایم تحمل چنین باری را ندارد. 🌺 بار الها آنها را در آزمایشات پنهانی و آشکار مأجور بفرما.