انجمن سی اف خراسان

روش های مختلفی جهت فیزیوتراپی تنفسی وجود دارد که هدف آن پاکسازی راه های هوایی و ریه از خلط و ترشحات می باشد. دقت کنید که انتخاب روش فیزیوتراپی مورد استفاده بستگی به فاکتورهای مختلفی از جمله سن و توانایی فرزند شما دارد. جدا از آموزش های حضوری که به شما در کلینیک سی اف و پس از ارزیابی فرزندتان ارائه می شود مطالبی به صورت کلی گذاشته می شود.

یکی از متداولترین روش ها پرکاشن و ویبریشن (دق کردن و ویبره) می باشد. در این روش روزانه حداقل سه نوبت هر نوبت 15 دقیقه از این روش استفاده کنید. با استفاده از دست به حالت فنجانی یا ماسک بیهوشی(ترجیحا ماسک بیهوشی) ضرباتی را تقریبا 10 دقیقه در قسمت پشت قفسه سینه از میانه قفسه سینه به بالا و 5 دقیقه در قدام قفسه سینه از آخرین دنده به بالا می زنید.  

موارد زیر را مدنظر قرار دهید :

-پرکاشن ویبریشن را با معده پر انجام ندهید. تایم این کار رو طوری برنامه ریزی کنید که یا قبل از غذا خوردن باشد یا نیم ساعت از غذاخوردن فرزندتان گذشته باشد.

 روی شکم، معده، جناغ، ترقوه، ستون مهره ها ضربه نزنید.

فیلم آموزش آنلاین علائم بیماری سی اف به همراه پاسخ به سوالات بیماران

سخنران: دکتر سید حسن میرلوحی فوق تخصص ریه کودکان (عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران)

علائم بیماری سی اف

پرسش و پاسخ

تحقیقات نشان می دهد “ترایکفتا” زندگی بیماران جوان سی اف را متحول خواهد کرد.
تحقیقات جدید بیمارستان کودکان ریچموند در دانشگاه ویرجینیا حاکی از این است که بیماران سی اف که در دوره آزمایشی ترایکفتا شرکت کرده اند از لحاظ سلامتی پیشرفت چشمگیری داشته اند.
تریکفتا که محصول شرکت ورتکس می باشد درحقیقت یک ترکیب از سه ماژولاتور قبلی “الکساکفتور”،”تزاکفتور” و “ایواکفتور” میباشد که دلیل اصلی بیماری را هدف قرار میدهد یعنی پروتئین CFTR . این دارو توسط سازمان غذا و داروی آمریکا برای بیماران سی اف بالای ۱۲ سال تایید شده است. لازم به ذکر است بیمارانی میتوانند از این دارو استفاده کنند که حداقل یک موتاسیون F508del داشته باشند ، این بدان معناست که حدود ۹۰% از بیماران سی اف را پوشش میدهد.

فیزیوتراپی حبابی یا Bubble Pep که به نوعی روشی از تاکتیک فیزیوتراپی به روش ممانعت کننده ها برای افزایش حجم در بازدم بیمار می باشد و دومین فاکتور موثر در تفسیر آزمایش اسپیرومتری است ظاهرا توسط فیزوتراپ دانشگاه کلمبیا در چندسال گذشته و به توصیه پروفسور صادقی و سرکار خانم دکتر رییسی به بیماران cf آموزش داده شده است.

این فاکتور در تفسیر انسداد برونشه ها نقش مهمی دارد و باید در کنار باقی روش ها حتما مورد توجه و اجرا قرار بگیرد.
وسایل مورد نیاز: یک عدد بطری ۲لیتری - نی بزرگ یا شلنگ آکواریوم  - اب و صابون مایع

از روشهای بسیار مهمی که از طریق ان میتوان شدت بیماری ریوی در بیماران سی اف را پیش بینی نمود انجام اسپیرومتری یا نوار ریه است. بنابراین هرچه نوار ریه کاهش داشته باشد داشته باشد شدت بیماری نیز افزایش یافته است.
پس لازم است با مقید بودن به انجام مراقبتهای ریوی از اسیب به ریه جلوگیری نموده و یا میزان پیشرفت اسیب به حداقل برسانیم. لازم است بیماران سی اف از سن 4تا 5 سالگی اسپیرومتری انجام دهد البته دفعات اول که انجام میدهد برای یاد گیری انجام تست است تا نهایتا بیمار بتواند یک تست خوب و قابل اعتماد را انجام دهد. دفعات انجام تست اسپیرومتری هر 2 تا 3 ماه یک بار است.

کودکان بالای ۸ سال میتوانند اسپیرومتری را درست انجام دهند  ولی به علت اهمیت موضوع بهتر است از سن ۵ سالگی انجام انرا هر از چند ماهی تکرار کنند تا بتدریج انجام دقیق انرا یاد بگیرند....

در۶ مارس ۲۰۱۹ ورتکس اعلام کرد که داروی ترکیبی سه گانه Triple combination therapy یا سیمدکو پلاس را با تایید FAD روانه بازار خواهد کرد که ۹۰ درصد بیماران به آن پاسخ مثبت خواهند داد (محدودیت فعلی ان برای جهش های نانسنس و کمیاب است) 

داروی درمان فیبروز سیستیک شرکت ورتکس به نام SYMDEKO tezacaftor/ivacaftor به تائید FDA رسید. ورتکس امیدوارست در نهایت با ترکیبی سه‌تایی به دارویی برسد که تا ۹۰ درصد بیماران CF را درمان کند

داروهای فعلی می‌توانند به درمان تنها حدود ۴۵ درصد بیماران مبتلا به CF کمک کنند.

شایعترین روش فیزیو تراپی قفسه سینه روشی است که به آن تخلیه وضعیتی و دق گفته می شود

بنابراین این روش فیزیوتراپی از دو قسمت 1- تخلیه وضعیتی و ۲- دق تقسیم میشود

۱- تخلیه وضعیتی:در این قسمت بیمار در وضعیتهای مختلفی مینشیند یا میخوابد و برای مدتی در این وضعیت قرار میگیرد تا با کمک جاذبه زمین ترشحات از قسمتهای مختلف ریه خارج شود

۲- دق در این روش با روشی که توضیح بیشتری میدهیم باعث تخلیه بیشتر ریه میشود

چون این دو روش همزمان انجام می شود بنابراین از اصطلاح تخلیه وضعیتی و دق با هم استفاده می شود

برای انجام دق دستها را به صورتی قرار می دهیم که مثلا می خواهیم اب در ان نگه داریم البته در وضعیت معکوس یعنی لبه های دست به سمت پایین باشد .به گونه ای باشد که وقتی با بدن تماس گرفت هوا از زیر ان خارج نشود. . حرکات دست از مچ دست انجام شود نه از ارنج.  باید هوا بین دست و بدن بیمار محبوس شود به گونهای که صدای حبس هوا را بشنویم. لازم است بین بدن بیمار و دست ما لباسی نازک قرار گیرد. در صورتیکه کاملا هوا بین بدن بیمار و دست ما حبس شود این کار دردناک نیست. ضربات باید از سرعت ثابت برخوردار بوده و همچنین محکم باشد. توجه شود که دق در مناطق زیر ممنوع است: ۱- روی استخوان جناغ  ۲- روی مهره ها  ۳-روی مهده  ۴-روی قسمتهای تحتانی دنده ها....

همانگونه که میدانیم بیماران سی اف مستعد به ابتلا به عفونتهای میکروبی و یا قارچی مکرر ریوی میباشند .کشت خلط بهترین روشی است که از طریق ان میتواند عفونت ریوی که گاها باعث اسیب جدی به بیماران می شود را زود تشخیص دهیم.
چه موقع لازم است کشت خلط در بیماران سی اف انجام شود ؟
در دوحالت لازم است برای بیمار کشت خلط انجام شود :
1. در زمانی که بیمار علامت تنفسی ندارد که به صورت دوره ای انجام میشود
2. در زمانی که علائم تنفسی بیمار تشدید شده و احتمالا مبتلا به عفونت حاد ریوی شده است

اگر بیمار سی اف وزن نگیرد سه علت مهم دارد اول عفونتهای ریوی را باید مد نظر داشت دوم میزان کرون مصرفی بررسی شود که کم نباشد. و سوم بررسی رژیم غذایی. و نوع ان است بنابراین انجام کشت خلط و مشاوره با متخصص گوارش و متخصص تغذیه حاذق در این مورد بسیار کمک کننده است ِنکته بسیار مهم این است که بیمارانی ریه خوبی خواهند داشت که وزن مناسب داشته باشند بنا براین باید حداکثر تلاش را داشت تا وزن این بیماران وسط نمودار رشد برسد.