انجمن سی اف خراسان

فرصتی برای نیکوکاری

همراهی و مشارکت در ساخت و تجهیز بخش تخصصی بیماری سی اف CF (سیستیک فیبروزیس) 

خیرین عزیز میتوانید از طریق شماره حساب زیر کمکهای خود را برای ساخت و خرید تجهیزات بیمارستان تخصصی بیماری سی اف CF پرداخت بفرمایید

شماره کارت بانک رفاه بنام انجمن فیبروز کیستیک پویادم خراسان:
5894637000003357
شماره حساب:
147057814
شماره شبا:
IR080130100000000147057814

هم نَفَسَت میشوم تا نفس بکشی، شاید اندک کمک من اثبات کند انسانیت را
خیرین عزیز میتوانید از طریق شماره کارت زیر کمکهای خود را به دست مددجویان سی اف برسانید.

شماره کارت بانک رفاه بنام انجمن فیبروز کیستیک پویادم خراسان:
5894-6370-0000-3357
شماره حساب:
147057814
شماره شبا:
IR080130100000000147057814

باسلام خدمت خانواده های محترم سی اف خراسان

لطفا جهت ارایه خدمات بهتر و ثبت دقیق اطلاعات بیماران سی اف و استفاده از تخفیف های حمایتی دارویی وزارت بهداشت، از طریق لینک زیر یا لینک موجود در منو حتما هرچه سریعتر ثبت نام نمایید. با سپاس

ثبت نام

فیلم آموزش آنلاین علائم بیماری سی اف به همراه پاسخ به سوالات بیماران

سخنران: دکتر سید حسن میرلوحی فوق تخصص ریه کودکان (عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران)

علائم بیماری سی اف

پرسش و پاسخ

روش های مختلفی جهت فیزیوتراپی تنفسی وجود دارد که هدف آن پاکسازی راه های هوایی و ریه از خلط و ترشحات می باشد. دقت کنید که انتخاب روش فیزیوتراپی مورد استفاده بستگی به فاکتورهای مختلفی از جمله سن و توانایی فرزند شما دارد. جدا از آموزش های حضوری که به شما در کلینیک سی اف و پس از ارزیابی فرزندتان ارائه می شود مطالبی به صورت کلی گذاشته می شود.

یکی از متداولترین روش ها پرکاشن و ویبریشن (دق کردن و ویبره) می باشد. در این روش روزانه حداقل سه نوبت هر نوبت 15 دقیقه از این روش استفاده کنید. با استفاده از دست به حالت فنجانی یا ماسک بیهوشی(ترجیحا ماسک بیهوشی) ضرباتی را تقریبا 10 دقیقه در قسمت پشت قفسه سینه از میانه قفسه سینه به بالا و 5 دقیقه در قدام قفسه سینه از آخرین دنده به بالا می زنید.  

موارد زیر را مدنظر قرار دهید :

-پرکاشن ویبریشن را با معده پر انجام ندهید. تایم این کار رو طوری برنامه ریزی کنید که یا قبل از غذا خوردن باشد یا نیم ساعت از غذاخوردن فرزندتان گذشته باشد.

 روی شکم، معده، جناغ، ترقوه، ستون مهره ها ضربه نزنید.

جای بسی خوشحالی است که به همت انجمن سی اف خراسان و همکاری سازمان غذا و داروی خراسان رضوی، واکسن آنفولانزا برای بیماران سی اف خراسان تهیه و بصورت رایگان در دو مرحله در روزهای 9 و 10 مهرماه 1399 در درمانگاه سی اف بیمارستان تخصصصی کودکان اکبر به تعداد 90 نفر از بیماران سی اف تزریق شد. امیدواریم اینگونه کارهای پیشگیرانه و خداپسندانه بتواند باری از دوش خانواده ها و کادر پزشکی برداشته باشد.

این تکنیک مناسب کودکان بالاتر از ۸ سال است. در این تکنیک در سه مرحله بیمار حجم های مختلفی از هوا را وارد ریه می کند. با انجام این سه مرحله بیمار سعی می کند اخلاط را به ترتیب از راه های هوائی کوچک به راه های هوائی متوسط و سپس به راه های هوائی بزرگ منتقل کرده و سپس از ریه ها خارج نماید. در این روش ترشحات تمامی قسمت های ریه از بخش های محیطی ریه گرفته تا مرکز آن را تخلیه کند. برای این منظور بیمار در یک وضعیت ریلکس روی یک صندلی نشسته و گردن را مختصری به جلو میاندازد.

در این روش ترشحات به تدریج از راه های هوائی کوچک و محیطی به راه های هوائی بزرگ و مرکزی تخلیه شده و سپس با سرفه و هافینگ از ریه ها خارج می گردد.

– مرحله اول: هدف از این مرحله خارج کردن ترشحات از قسمت های محیطی ریه می باشد در این مرحله اخلاط ازدیواره های راه هوائی کوچک جدا می شوند. برای انجام آن ابتدا یک نفس و دم آهسته کشیده شده و به مدت سه ثانیه دم در ریه ها نگه داشته می شود. پس از حبس نفس هوا همانند آه کشیدن از ریه ها خارج میکنیم. سعی شود در زمان بازدم تا حد ممکن بیشترین میزان هوا از ریه ها خارج کنیم در این مرحله سرعت و زمان بازدم از دم بیشتر باشد. خروج هوا از ریه ها به اندازه ای باشد که ایجاد خس خس و سرفه شدید نکند در صورتیکه در بازدم به خس خس یا به سرفه میافتیم سرعت بازدم کاهش یابد. این مرحله سه بار تکرار می شود.

روش های متعددی در پاکسازی راههای هوائی وجود دارد که بیماران می توانند از یک تا چند مورد آن استفاده کنند. بهترین روش روشی است که فرد بتواند آن را راحت انجام داده و با آن مانوس شده و همچنین آنقدر انجام آن برای بیمار قابل تحمل باشد که بیمار بتواند بعنوان جزئی از برنامه روزانه درمانی خود قرار دهد. به عبارت دیگر نباید دنبال روش های پیچیده گشت. روشی که برای بیمار قابل تحمل و پذیرش نباشد نوصیه نمی شود. بنابراین بیماران و والدین عزیز آن ها توجه نمایند که ساده ترین و قابل پذیرش ترین روش را برای خود و فرزند خود انتخاب نمایند.
هفت تکنیک و روش شایع که در پاکسازی راه های هوائی از آنها استفاده می گردد به صورت زیر می باشند:
۱- Active cycle of breathing technique (ACBT) (سیکل فعال تنفسی)
۲- Autogenic drainage (AD)(تخلیه اتوژنیک)
۳- Chest physical therapy (CPT or Chest PT) (فیزیوتراپی قفسه سینه)
۴- High-frequency chest wall oscillation(vest) (جلیقه)
۵- Positive expiratory pressure(PEP) ) فشار مثبت بازدمی یا پپ)
۶- ) Positive expiratory pressure with oscillation پپ همراه با ارتعاش در راه های هوائی)
۷- Coughing and huffing (سرفه و هافینگ)

تکنیک ACBT یا سیکل فعال تنفسی از سه مرحله تشکیل می گردد:

مرحله اول (ریلکس کردن قفسه سینه): بیمار به صورت شش بار هوا را به صورت نرمال و به آرامی از طریق بینی وارد ریه ها کرده و به آرامی از طریق دهان هوا را بیرون می دهد. این مرحله به ریلکس و آرام شدن راه های هوائی و قفسه سینه کمک می کند. بهتر است در زمان انجام دم و بازدم یک دست خود را روی شکم قرار دهید تا به آرامی نفس بکشید. به این مرحله کنترل تنفس هم گفته می شود. تعداد دم و بازدم انجام شده در این مرحله شش عدد است.

مرحله دوم (اتساع قفسه سینه): در این مرحله یک تنفس عمیق کشیده و برای سه ثانیه نفس را در ریه ها حبس میکنیم. پس از آن هوا به آرامی از ریه ها خارج می کنیم.

مرحله سوم (هافینگ): در این مرحله با استفاده از روش هافینگ بازدم با قدرت هرچه تمام انجام می دهیم تا همه اخلاط از ریه ها خارج شوند.

فیلم آموزش آنلاین عفونت سودوموناس در بیماری سی اف به همراه پاسخ به سوالات بیماران

سخنران: دکتر روح الله شیرزادی فوق تخصص بیماری های تنفسی کودکان (عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران)

عفونت سودوموناس در بیماران سی اف

پرسش و پاسخ

فیلم آموزش آنلاین علل کم وزنی در بیماران سی اف به همراه پاسخ به سوالات بیماران

سخنران: دکتر فاطمه فرهمند فوق تخصص گوارش و کبد کودکان (عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران)

علل کم وزنی در بیماران سی اف

پرسش و پاسخ

باسلام خدمت خانواده های محترم سی اف خراسان

با عنایت خداوند متعال و تلاش و همکاری بسیار صمیمانه و شبانه روزی پزشکان و اعضای انجمن سی اف خراسان، جهت جلوگیری از شیوع بیماری کرونا و عدم حضور بیماران در محل های پرخطر، داروهای مورد نیاز اردیبهشت ماه بیماران سی اف تهیه و ارسال گردید.

دستورالعمل نحوه پیشگیری از ابتلا به کرونا ویروس ۱۹(COVID_19) توسط بنیاد بیماری سی اف ایران با مشارکت بیش از ۶۰ نفر از کارشناسان و اساتید از دانشگاههای علوم پزشکی سراسر کشور تدوین گردید.

امید است بیماران عزیز با رعایت هر چه بیشتر نکات یادآوری شده در این دستورالعمل بتوانند از ابتلا به این بیماری پیشگیری نمایند.

باسلام خدمت خانواده های محترم سی اف خراسان

لطفا برای مرحله دوم ارزیابی وضعیت ویروس کرونا در خانواده هایی که بیمار سی اف دارند پرسشنامه مربوطه را تکمیل کنید تا اقدام لازم توسط تیم پزشکی انجام شود. با سپاس

تکمیل پرسشنامه

1- ویروس کرونا از پوست سالم رد نمی شود و تا ده دقیقه روی پوست زنده است پس اگر دستکش ندارید نگران نباشید فقط نباید دست های خود را به بینی و دهان خود بزنید.

۲- ویروس کرونا در سطوح پارچه ای تا ۶-۱۲ ساعت و فلزی ۱۲- ۲۰ساعت و در سطح استیل تا ۲۰ روز! زنده است.

۳- این ویروس تا ۶۰- درجه سانتیگراد زنده ولی در دمای ۳۰ درجه سانتیگراد به بالا میمیرد. پس بهتر است شستشوها و نظافت ها را با آب گرم انجام داد.

 در این روزهای سخت کرونایی، کودکان نیازمند سی اف را فراموش نکنیم.

با قلبهایی مهربان، یاری رسان این کودکان معصوم باشیم.

شماره کارت بانک رفاه: 5894637000003357

شماره حساب: 147057814

تلگرام: hamnafascfkh 

تحقیقات نشان می دهد “ترایکفتا” زندگی بیماران جوان سی اف را متحول خواهد کرد.
تحقیقات جدید بیمارستان کودکان ریچموند در دانشگاه ویرجینیا حاکی از این است که بیماران سی اف که در دوره آزمایشی ترایکفتا شرکت کرده اند از لحاظ سلامتی پیشرفت چشمگیری داشته اند.
تریکفتا که محصول شرکت ورتکس می باشد درحقیقت یک ترکیب از سه ماژولاتور قبلی “الکساکفتور”،”تزاکفتور” و “ایواکفتور” میباشد که دلیل اصلی بیماری را هدف قرار میدهد یعنی پروتئین CFTR . این دارو توسط سازمان غذا و داروی آمریکا برای بیماران سی اف بالای ۱۲ سال تایید شده است. لازم به ذکر است بیمارانی میتوانند از این دارو استفاده کنند که حداقل یک موتاسیون F508del داشته باشند ، این بدان معناست که حدود ۹۰% از بیماران سی اف را پوشش میدهد.

سمینار بزرگ تازه های سی اف با حضور اساتید بین المللی سی اف با عنوان:

New Horizons for Cystic Fibrosis Disease

27و28 آذرماه 1398 هتل هما شماره یک

با حضور دکتر حمید رضا کیانی فر، دکیر سید جواد سیدی، دکتر حسین صادقی، دکتر گلنار رئیسی

و بیش از 150 پزشک متخصص با تخصص های گوارش، ریه، تغذیه، فیزوتراپی، روانشناسی و... از سرار کشور

دانلود فایل های پاورپوینت سمینار:

دکتر صادقی

دکتر رئیسی

دکتر نجفی

دکتر جعفری

دکتر فرهمند

دکتر کیانی

دانلود فایل های صوتی سمینار:

بخش1  -  بخش2  -  بخش3  -  بخش4  -  بخش5  -  بخش6

با سلام و احترام خدمت بیماران و والدین محترم بیماران سی اف

لیست اسامی کارشناسان مسئول پیگیری بسته خدمات حمایتی بیماران سی اف که اخیرا از طرف وزرات بهداشت تصویب و به دانشگاهها ابلاغ گردیده است جهت اطلاع خدمت عزیزان اعلام میگردد.در صورتیکه والدین عزیز سوال یا مشکلی در دریافت خدمات رایگان در زمینه بستری، انجام ازمایشات و تهیه دارو داشتند میتوانند بر اساس استان محل زندگی خود با کارشناس مربوطه تماس بگیرند.

با سلام و احترام خدمت بیماران و والدین محترم بیماران سی اف

بدینوسیله لیست مراکز ارائه دهنده خدمت بر اساس بسته حمایتی بیماران سی اف مصوب وزارت محترم بهداشت بر اساس جدول زیر می باشد. جهت دسترسی به لیست فایل pdf زیر را دانلود کنید.

با سلام خدمت بیماران و والدین عزیز سی اف

با توجه به سوالات مکرر والدین و بیماران از نحوه ارایه بسته حمایتی دولت از این بیماران ، لازم است چند نکته زیر به اطلاع عزیزان رسانده شود:
در این بسته حمایتی موارد زیر تحت حمایت قرار گرفته و بیماران بابت انجام آن پرداختی نخواهند داشت.

۱- هزینه بستری
۲- ویزیتهای سرپایی بیماران توسط متخصصین و فوق تخصصین ریه، گوارش، تغذیه، فیزیوتراپی و در صورت لزوم غدد
۳- ازمایشات کشت خلط هرسه ماه یک بار
۴- انجام فیزیوتراپی تنفسی هر سه ماه یک بار
۵- ازمایش الاستاز مدفوع، چربی در مدفوع و تستهای کبدی .....

با سلام و احترام خدمت بیماران و والدین محترم بیماران سی اف

لیست داروخانه هایی که قرار است بر اساس بسته حمایتی بیماران سی اف که اخیرا وزارت بهداشت مصوب و ابلاغ نموده است جهت اطلاع به شرح زیر می باشد. قرار است که این داروخانه ها داروهای مورد نیاز را به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار دهند. در صورت هرگونه سوالی با کارشناس بیماران خاص دانشگاه محل زندگی خود تماس گرفته شود.

همایش بزرگ روز جهانی سی اف CF

با حضور خانواده های بیماران سی اف، پزشکان، متخصصین و اساتید محترم با اجرای برنامه های آموزشی، نمایشی و تفریحی در روز شنبه 9  شهریور 1398 در مکان بیمارستان فوق تخصصی کودکان اکبر در مشهد مقدس برگزار شد. در این همایش با اجرای برنامه های متنوع از جمله نقاشی و نمایش اموزشی به کودکان سی اف هدایایی به رسم یادبود تقدیم شد.

سپس جمعی از اعضای داوطلب انجمن سی اف خراسان ضمن تبریک روز جهانی سی اف، از زحمات پزشکان و اساتید این حوزه با اهدای لوح تقدیر قدر دانی کردند. و البته خبر خوشی که دکتر سیدی دادند نوید بخش روزهای بهتر و مشکلات کمتر برای خانواده های سی اف خواهد بود و آن اینکه در چند ماه آینده بیماری سی اف جز بیماری های خاص قرار خواهد گرفت و به امید خدا عملیاتی خواهد شد.

در اخر از همه عزیزانی که در این همایش ما را یاری نمودند سپاسگزاریم.

فیزیوتراپی حبابی یا Bubble Pep که به نوعی روشی از تاکتیک فیزیوتراپی به روش ممانعت کننده ها برای افزایش حجم در بازدم بیمار می باشد و دومین فاکتور موثر در تفسیر آزمایش اسپیرومتری است ظاهرا توسط فیزوتراپ دانشگاه کلمبیا در چندسال گذشته و به توصیه پروفسور صادقی و سرکار خانم دکتر رییسی به بیماران cf آموزش داده شده است.

این فاکتور در تفسیر انسداد برونشه ها نقش مهمی دارد و باید در کنار باقی روش ها حتما مورد توجه و اجرا قرار بگیرد.
وسایل مورد نیاز: یک عدد بطری ۲لیتری - نی بزرگ یا شلنگ آکواریوم  - اب و صابون مایع