انجمن سی اف خراسان

جای بسی خوشحالی است که به همت انجمن سی اف خراسان و همکاری سازمان غذا و داروی خراسان رضوی، واکسن آنفولانزا برای بیماران سی اف خراسان تهیه و بصورت رایگان در دو مرحله در روزهای 9 و 10 مهرماه 1399 در درمانگاه سی اف بیمارستان تخصصصی کودکان اکبر به تعداد 90 نفر از بیماران سی اف تزریق شد. امیدواریم اینگونه کارهای پیشگیرانه و خداپسندانه بتواند باری از دوش خانواده ها و کادر پزشکی برداشته باشد.

باسلام خدمت خانواده های محترم سی اف خراسان

با عنایت خداوند متعال و تلاش و همکاری بسیار صمیمانه و شبانه روزی پزشکان و اعضای انجمن سی اف خراسان، جهت جلوگیری از شیوع بیماری کرونا و عدم حضور بیماران در محل های پرخطر، داروهای مورد نیاز اردیبهشت ماه بیماران سی اف تهیه و ارسال گردید.

تحقیقات نشان می دهد “ترایکفتا” زندگی بیماران جوان سی اف را متحول خواهد کرد.
تحقیقات جدید بیمارستان کودکان ریچموند در دانشگاه ویرجینیا حاکی از این است که بیماران سی اف که در دوره آزمایشی ترایکفتا شرکت کرده اند از لحاظ سلامتی پیشرفت چشمگیری داشته اند.
تریکفتا که محصول شرکت ورتکس می باشد درحقیقت یک ترکیب از سه ماژولاتور قبلی “الکساکفتور”،”تزاکفتور” و “ایواکفتور” میباشد که دلیل اصلی بیماری را هدف قرار میدهد یعنی پروتئین CFTR . این دارو توسط سازمان غذا و داروی آمریکا برای بیماران سی اف بالای ۱۲ سال تایید شده است. لازم به ذکر است بیمارانی میتوانند از این دارو استفاده کنند که حداقل یک موتاسیون F508del داشته باشند ، این بدان معناست که حدود ۹۰% از بیماران سی اف را پوشش میدهد.

باسلام خدمت خانواده های محترم سی اف خراسان

لطفا جهت ارایه خدمات بهتر و ثبت دقیق اطلاعات بیماران سی اف و استفاده از تخفیف های حمایتی دارویی وزارت بهداشت، از طریق لینک زیر یا لینک موجود در منو حتما هرچه سریعتر ثبت نام نمایید. با سپاس

ثبت نام

با سلام و احترام خدمت بیماران و والدین محترم بیماران سی اف

لیست اسامی کارشناسان مسئول پیگیری بسته خدمات حمایتی بیماران سی اف که اخیرا از طرف وزرات بهداشت تصویب و به دانشگاهها ابلاغ گردیده است جهت اطلاع خدمت عزیزان اعلام میگردد.در صورتیکه والدین عزیز سوال یا مشکلی در دریافت خدمات رایگان در زمینه بستری، انجام ازمایشات و تهیه دارو داشتند میتوانند بر اساس استان محل زندگی خود با کارشناس مربوطه تماس بگیرند.

با سلام خدمت بیماران و والدین عزیز سی اف

با توجه به سوالات مکرر والدین و بیماران از نحوه ارایه بسته حمایتی دولت از این بیماران ، لازم است چند نکته زیر به اطلاع عزیزان رسانده شود:
در این بسته حمایتی موارد زیر تحت حمایت قرار گرفته و بیماران بابت انجام آن پرداختی نخواهند داشت.

۱- هزینه بستری
۲- ویزیتهای سرپایی بیماران توسط متخصصین و فوق تخصصین ریه، گوارش، تغذیه، فیزیوتراپی و در صورت لزوم غدد
۳- ازمایشات کشت خلط هرسه ماه یک بار
۴- انجام فیزیوتراپی تنفسی هر سه ماه یک بار
۵- ازمایش الاستاز مدفوع، چربی در مدفوع و تستهای کبدی .....

با سلام و احترام خدمت بیماران و والدین محترم بیماران سی اف

لیست داروخانه هایی که قرار است بر اساس بسته حمایتی بیماران سی اف که اخیرا وزارت بهداشت مصوب و ابلاغ نموده است جهت اطلاع به شرح زیر می باشد. قرار است که این داروخانه ها داروهای مورد نیاز را به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار دهند. در صورت هرگونه سوالی با کارشناس بیماران خاص دانشگاه محل زندگی خود تماس گرفته شود.

ترتیب مصرف داروهای استنشاقی ریه
1- سالبوتامول   2- کلرید سدیم ۷ درصد یا دورناز الفا    3- فیزیوتراپی   4- امیکاسین یا توبرامایسین(bramitobیا tobi) در صورت تجویز

- سالبوتامول به دو صورت وجود دارد:

۱-اسپری سالبتامول :در این روش دارو در مخزن اسپری نگه داری شده و با فشار دادن ان مقداری دارو از ان خارج میشود مثل اسپری سالبوتامول
۲-ویال سالبتامول استنشاقی: در این روش دارو به صورت مایع در دستگاه نبولایزر ریخته شده و با روشن کردن دستگاه دارو به صورت بخور یا نبولایزر تبدیل می شود .و باعث باز شدن راههای هوایی می شود.
به هیچ عنوان نباید سالبوتامول و یا هر داروی دیگری را با سدیم کلراید غلیظ مخلوط کرد چون باعث تغییر ماهیت دارو می شود بنابراین باید هرکدام جداگانه استفاده شود.در ضمن تعداد دفعات ۲ تا ۴ بار در روز بر اساس شرائط بیمار مناسب است. لازم است بعد از ونتولین، سدیم کلراید هم استفاده کرد.

در۶ مارس ۲۰۱۹ ورتکس اعلام کرد که داروی ترکیبی سه گانه Triple combination therapy یا سیمدکو پلاس را با تایید FAD روانه بازار خواهد کرد که ۹۰ درصد بیماران به آن پاسخ مثبت خواهند داد (محدودیت فعلی ان برای جهش های نانسنس و کمیاب است) 

داروی درمان فیبروز سیستیک شرکت ورتکس به نام SYMDEKO tezacaftor/ivacaftor به تائید FDA رسید. ورتکس امیدوارست در نهایت با ترکیبی سه‌تایی به دارویی برسد که تا ۹۰ درصد بیماران CF را درمان کند

داروهای فعلی می‌توانند به درمان تنها حدود ۴۵ درصد بیماران مبتلا به CF کمک کنند.

واکسن انفلونزا:

تزریق واکسن انفلونزا در بیماران سی اف لازم است تمامی بیماران سی اف سالی یک بار واکسن انفلوانزا تزریق نمایند.بیماران کمتر از 3 سال 1/2امپول و بیماران بالاتر از 3 سال به طور کامل به صورت عضلانی تزریق نمایند.در صورتیکه اولین بار است واکسن تزریق میشود بهتر است یک ماه بعد از اولین تزریق مجددا. تزریق یک بار دیگر تکرار شودِبهترین زمان برای تزریق شهریور ماه تا نیمه ابان است ولی از انجا که انفلونزا مجددا در فصل بهار. شیوع پیدا میکند اگر بیماران تاکنون در امسال واکسن تزریق نکرده اند تزریق کنند بهتر است.

واکسن پنوموکوک:

Prevenar13 واکسنیست که به پیشگیری علیه 13 سروتیپ از شایع ترین سروتیپ های باکتری پنوموکوک که موجب بیماری های پنوموکوکی می شوند، کمک می نماید. این واکسن در سال 2010 به بازار معرفی گردید و در سال 2011 جهت استفاده در بالغین مورد تایید سازمان غذا و داروی ایالات متحده قرار گرفت...

کپسول کرئون و گرانولهای داخل آن را هیچگاه در معرض آفتاب و حرارت قرار ندهید.

از حل کردن محتویات (گرانول های )داخل کپسول کرئون خودداری نمایید.

چگونه می توان به هضم کودکان کمک کرد؟
در حال حاضر امکان جایگزینی آنزیمهای پانکراس از طریق داروهای خوراکی وجود دارد. آنها به شکل پودر، گرانول (دانه) یا کپسول می باشند. برای اغلب کودکان استفاده از کپسول ترجیح داده می شود که دارای دانه های کوچک پوشش داری هستند که داخل کپسول قرار دارد. این کپسول در داخل معده حل شده واین دانه ها یا (microspheres ) آزاد می گردند که توسط جریان طبیعی دستگاه گوارش به داخل قسمت فوقانی روده منتقل شده و با مخلوط شدن با غذا به هضم آن کمک می کنند....

 گروهی از بیماران هستند که دچار نارسائی پانکراس و یا لوزالمعده بوده و این افراد به همین علت میزان انزیمهای پانکراس در روده به میزان مناسب ترشح نمی شود و جذب چربی در این افراد مختل است و این مسئله باعث چربی مدفوع می گردد . چون چربی از مدفوع این بیماران دفع میشود بنابراین جذب ویتامینهایی که در چربی حل میشوند همانند ویتامین A,E,K وD نیز دچار اختلال میگرد.مشکلات وزنی و ریوی در این بیماران نسبت به گروه اول بیشتر است و لازم است انزیمهای پانکراس مثل کرئون و همچنین ویتامینهائی که بیان شد مصرف نمایند

نقش ویتامین های A,D,E,K در بیماران CF

نقص از آنجا شروع می شود که ویتامین های محلول در چربی در بیماران cf به دلیل عدم جذب مناسب چربی پایین تر از بقیه می باشد‌. در ادامه اشاره خواهیم کرد که مثلا ویتامین A چه پانکراس کافی باشد یا ناکافی در کل برای بیمار CF سطح پایین تری از جمعیت سالم دارد. هدف مصرف ویتامین ها به لحاظ تجربی در بیماران CF تا جایی است که حتی بالاتر از حد نرمال قرار بگیرد چون این بیماران دائم با کمبود ویتامین درگیر هستند...