انجمن سی اف خراسان

فرصتی برای نیکوکاری

همراهی و مشارکت در ساخت و تجهیز بخش تخصصی بیماری سی اف CF (سیستیک فیبروزیس) 

خیرین عزیز میتوانید از طریق شماره حساب زیر کمکهای خود را برای ساخت و خرید تجهیزات بیمارستان تخصصی بیماری سی اف CF پرداخت بفرمایید

شماره کارت بانک رفاه بنام انجمن فیبروز کیستیک پویادم خراسان:
5894637000003357
شماره حساب:
147057814
شماره شبا:
IR080130100000000147057814

باسلام خدمت خانواده های محترم سی اف خراسان

با پیگیری های به عمل امده و همکاری معاونت درمان استان خراسان رضوی تسهیلاتی برای خانواده های بیماران سی اف خراسان فراهم امده است که پس از ثبت نام در فرمی که لینک آن در ذیل امده است، معرفی نامه ای برای بیمار صادر خواهد شد که با ارایه آن به شرکت برق منطقه ای خود میتوانند ۳۰درصد تخفیف بر روی قبض برق خانگی خود دریافت نمایند. جهت استفاده از این تسهیلات از طریق دکمه ثبت نام زیر اقدام نمایید.

ضمنا زمان و نحوه دریافت معرفی نامه مربوطه از معاونت درمان علوم پزشکی استان، متعاقبا از همین صفحه اطلاع رسانی خواهد شد. با سپاس

ثبت نام تخفیف قبض برق

جای بسی خوشحالی است که به همت انجمن سی اف خراسان و همکاری سازمان غذا و داروی خراسان رضوی، واکسن آنفولانزا برای بیماران سی اف خراسان تهیه و بصورت رایگان در دو مرحله در روزهای 9 و 10 مهرماه 1399 در درمانگاه سی اف بیمارستان تخصصصی کودکان اکبر به تعداد 90 نفر از بیماران سی اف تزریق شد. امیدواریم اینگونه کارهای پیشگیرانه و خداپسندانه بتواند باری از دوش خانواده ها و کادر پزشکی برداشته باشد.

باسلام خدمت خانواده های محترم سی اف خراسان

با عنایت خداوند متعال و تلاش و همکاری بسیار صمیمانه و شبانه روزی پزشکان و اعضای انجمن سی اف خراسان، جهت جلوگیری از شیوع بیماری کرونا و عدم حضور بیماران در محل های پرخطر، داروهای مورد نیاز اردیبهشت ماه بیماران سی اف تهیه و ارسال گردید.

دستورالعمل نحوه پیشگیری از ابتلا به کرونا ویروس ۱۹(COVID_19) توسط بنیاد بیماری سی اف ایران با مشارکت بیش از ۶۰ نفر از کارشناسان و اساتید از دانشگاههای علوم پزشکی سراسر کشور تدوین گردید.

امید است بیماران عزیز با رعایت هر چه بیشتر نکات یادآوری شده در این دستورالعمل بتوانند از ابتلا به این بیماری پیشگیری نمایند.

باسلام خدمت خانواده های محترم سی اف خراسان

لطفا برای مرحله دوم ارزیابی وضعیت ویروس کرونا در خانواده هایی که بیمار سی اف دارند پرسشنامه مربوطه را تکمیل کنید تا اقدام لازم توسط تیم پزشکی انجام شود. با سپاس

تکمیل پرسشنامه

1- ویروس کرونا از پوست سالم رد نمی شود و تا ده دقیقه روی پوست زنده است پس اگر دستکش ندارید نگران نباشید فقط نباید دست های خود را به بینی و دهان خود بزنید.

۲- ویروس کرونا در سطوح پارچه ای تا ۶-۱۲ ساعت و فلزی ۱۲- ۲۰ساعت و در سطح استیل تا ۲۰ روز! زنده است.

۳- این ویروس تا ۶۰- درجه سانتیگراد زنده ولی در دمای ۳۰ درجه سانتیگراد به بالا میمیرد. پس بهتر است شستشوها و نظافت ها را با آب گرم انجام داد.

 در این روزهای سخت کرونایی، کودکان نیازمند سی اف را فراموش نکنیم.

با قلبهایی مهربان، یاری رسان این کودکان معصوم باشیم.

شماره کارت بانک رفاه: 5894637000003357

شماره حساب: 147057814

تلگرام: hamnafascfkh 

تحقیقات نشان می دهد “ترایکفتا” زندگی بیماران جوان سی اف را متحول خواهد کرد.
تحقیقات جدید بیمارستان کودکان ریچموند در دانشگاه ویرجینیا حاکی از این است که بیماران سی اف که در دوره آزمایشی ترایکفتا شرکت کرده اند از لحاظ سلامتی پیشرفت چشمگیری داشته اند.
تریکفتا که محصول شرکت ورتکس می باشد درحقیقت یک ترکیب از سه ماژولاتور قبلی “الکساکفتور”،”تزاکفتور” و “ایواکفتور” میباشد که دلیل اصلی بیماری را هدف قرار میدهد یعنی پروتئین CFTR . این دارو توسط سازمان غذا و داروی آمریکا برای بیماران سی اف بالای ۱۲ سال تایید شده است. لازم به ذکر است بیمارانی میتوانند از این دارو استفاده کنند که حداقل یک موتاسیون F508del داشته باشند ، این بدان معناست که حدود ۹۰% از بیماران سی اف را پوشش میدهد.

باسلام خدمت خانواده های محترم سی اف خراسان

لطفا جهت ارایه خدمات بهتر و ثبت دقیق اطلاعات بیماران سی اف و استفاده از تخفیف های حمایتی دارویی وزارت بهداشت، از طریق لینک زیر یا لینک موجود در منو حتما هرچه سریعتر ثبت نام نمایید. با سپاس

ثبت نام

سمینار بزرگ تازه های سی اف با حضور اساتید بین المللی سی اف با عنوان:

New Horizons for Cystic Fibrosis Disease

27و28 آذرماه 1398 هتل هما شماره یک

با حضور دکتر حمید رضا کیانی فر، دکیر سید جواد سیدی، دکتر حسین صادقی، دکتر گلنار رئیسی

و بیش از 150 پزشک متخصص با تخصص های گوارش، ریه، تغذیه، فیزوتراپی، روانشناسی و... از سرار کشور

دانلود فایل های پاورپوینت سمینار:

دکتر صادقی

دکتر رئیسی

دکتر نجفی

دکتر جعفری

دکتر فرهمند

دکتر کیانی

دانلود فایل های صوتی سمینار:

بخش1  -  بخش2  -  بخش3  -  بخش4  -  بخش5  -  بخش6

با سلام و احترام خدمت بیماران و والدین محترم بیماران سی اف

لیست اسامی کارشناسان مسئول پیگیری بسته خدمات حمایتی بیماران سی اف که اخیرا از طرف وزرات بهداشت تصویب و به دانشگاهها ابلاغ گردیده است جهت اطلاع خدمت عزیزان اعلام میگردد.در صورتیکه والدین عزیز سوال یا مشکلی در دریافت خدمات رایگان در زمینه بستری، انجام ازمایشات و تهیه دارو داشتند میتوانند بر اساس استان محل زندگی خود با کارشناس مربوطه تماس بگیرند.

با سلام و احترام خدمت بیماران و والدین محترم بیماران سی اف

بدینوسیله لیست مراکز ارائه دهنده خدمت بر اساس بسته حمایتی بیماران سی اف مصوب وزارت محترم بهداشت بر اساس جدول زیر می باشد. جهت دسترسی به لیست فایل pdf زیر را دانلود کنید.

با سلام خدمت بیماران و والدین عزیز سی اف

با توجه به سوالات مکرر والدین و بیماران از نحوه ارایه بسته حمایتی دولت از این بیماران ، لازم است چند نکته زیر به اطلاع عزیزان رسانده شود:
در این بسته حمایتی موارد زیر تحت حمایت قرار گرفته و بیماران بابت انجام آن پرداختی نخواهند داشت.

۱- هزینه بستری
۲- ویزیتهای سرپایی بیماران توسط متخصصین و فوق تخصصین ریه، گوارش، تغذیه، فیزیوتراپی و در صورت لزوم غدد
۳- ازمایشات کشت خلط هرسه ماه یک بار
۴- انجام فیزیوتراپی تنفسی هر سه ماه یک بار
۵- ازمایش الاستاز مدفوع، چربی در مدفوع و تستهای کبدی .....

با سلام و احترام خدمت بیماران و والدین محترم بیماران سی اف

لیست داروخانه هایی که قرار است بر اساس بسته حمایتی بیماران سی اف که اخیرا وزارت بهداشت مصوب و ابلاغ نموده است جهت اطلاع به شرح زیر می باشد. قرار است که این داروخانه ها داروهای مورد نیاز را به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار دهند. در صورت هرگونه سوالی با کارشناس بیماران خاص دانشگاه محل زندگی خود تماس گرفته شود.

همایش بزرگ روز جهانی سی اف CF

با حضور خانواده های بیماران سی اف، پزشکان، متخصصین و اساتید محترم با اجرای برنامه های آموزشی، نمایشی و تفریحی در روز شنبه 9  شهریور 1398 در مکان بیمارستان فوق تخصصی کودکان اکبر در مشهد مقدس برگزار شد. در این همایش با اجرای برنامه های متنوع از جمله نقاشی و نمایش اموزشی به کودکان سی اف هدایایی به رسم یادبود تقدیم شد.

سپس جمعی از اعضای داوطلب انجمن سی اف خراسان ضمن تبریک روز جهانی سی اف، از زحمات پزشکان و اساتید این حوزه با اهدای لوح تقدیر قدر دانی کردند. و البته خبر خوشی که دکتر سیدی دادند نوید بخش روزهای بهتر و مشکلات کمتر برای خانواده های سی اف خواهد بود و آن اینکه در چند ماه آینده بیماری سی اف جز بیماری های خاص قرار خواهد گرفت و به امید خدا عملیاتی خواهد شد.

در اخر از همه عزیزانی که در این همایش ما را یاری نمودند سپاسگزاریم.

برگزاری همایش آموزشی و روانشناختی چگونگی رفتار با کودکان سی اف و مشکلات خانواده های ایشان با حضور خانواده های بیماران و استاد روانپزشک خانم دکتر منصوره میرزاده

زمان: سه شنبه ۸مرداد ماه ساعت ۱۱ 

مکان: مشهد بیمارستان اکبر طبقه پنجم سالن اجتماعات

هم نَفَسَت میشوم تا نفس بکشی، شاید اندک کمک من اثبات کند انسانیت را
خیرین عزیز میتوانید از طریق شماره کارت زیر کمکهای خود را به دست مددجویان سی اف برسانید.

شماره کارت بانک رفاه بنام انجمن فیبروز کیستیک پویادم خراسان:
5894-6370-0000-3357
شماره حساب:
147057814
شماره شبا:
IR080130100000000147057814

در۶ مارس ۲۰۱۹ ورتکس اعلام کرد که داروی ترکیبی سه گانه Triple combination therapy یا سیمدکو پلاس را با تایید FAD روانه بازار خواهد کرد که ۹۰ درصد بیماران به آن پاسخ مثبت خواهند داد (محدودیت فعلی ان برای جهش های نانسنس و کمیاب است) 

داروی درمان فیبروز سیستیک شرکت ورتکس به نام SYMDEKO tezacaftor/ivacaftor به تائید FDA رسید. ورتکس امیدوارست در نهایت با ترکیبی سه‌تایی به دارویی برسد که تا ۹۰ درصد بیماران CF را درمان کند

داروهای فعلی می‌توانند به درمان تنها حدود ۴۵ درصد بیماران مبتلا به CF کمک کنند.